torstai 2. maaliskuuta 2017

Autismi- ja Aspergerliitto. Opintokäyntikooste


Kävin 2.3.2017 Autismi- ja Asperger-liitossa, jossa toiminnanjohtaja Tarja Parviainen esitteli liiton toimintaa.

Liitto valvoo autismikirjon henkilöitä ja heidän läheistensä etuja sekä yhdenvertaisuutta. Yhdenvertaisuus on keskeistä. Jäsenyhdistyksiä on 25, noin 3600 jäsentä. Liitto on perustettu 1997. Pääosin rahoitus tulee STM:n kautta veikkausvaroista. Tärkeät arvot ovat yhdenvertaisuus, yhteisöllisyys ja asiantuntijuus.

Tietoa pehmeällä tavalla.


Dignoosista


Autisminkirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa aistiperäisesti kokemukseen maailmasta ja vuorovaikutuksesta. Sen yleisyys on väestöstä 1 %. Lapsena diagnosoidaan noin 20 %, kaikkia ei koskaan. Uusimpien tutkimusten perusteella naiset ja tytöt on alidiagnosoituja. Suomessa noin 50 000.
Autismin kirjon diagnoosit on WHO:n kansainvälisessä tautiluokitusjärjestelmässä (ICD) autismi on liitetty laaja-alaisiin kehityshäiriöihin. Näitä autismikirjon diagnooseja ovat (linkit johtavat suoraan liito sivuille)

·         autismi
·         Aspergerin oireyhtymä
·         Rettin oireyhtymä
·         epätyypillinen autismi


Vuonna 2018 tulee diagnoosimuutos: autismikirjon häiriö, esimerkiksi Asperger poistuu nimenä uusista diagnooseista. Muutoksen taustalla on tutkimukset, joiden perusteella nimikkeistä huolimatta autismi on kaikilla sama, vaikka se ilmenee yksilöllisesti ja eri vaikeusastein. Amerikassa muutos on jo tehty.

Diagnosointimuutos tulee olemaan liitolle iso asia viestinnällisesti. Liiton nimestä ei ole vielä tehty päätöksiä. Muita ajankohtaisia asioita on sote-uudistus, ja sen vaikutukset liiton jäsenille ja autismikirjon ihmisiin askarruttavat.



Liitto toimii


Liitossa vaikuttaminen, viestintä, tiedotus ja koulutus esim. kokemusasiantuntijakoulutus ovat päätehtäviä. Ohjausta ja neuvontaa annetaan neljä kertaa viikossa puhelimitse. Kehittämistyöhön kuuluvat projektit, joilla tuodaan toimintamalleja ja työskentelytapoja Suomeen. Vertaistoiminta on tärkeää, ja jäsenyhdistyksille myönnetään siihen rahaa. Esimerkiksi autismialan ammattilaisten Aune-alueverkosto on liitolle tärkeä linkki alueille. Vuosittain on 2.4 on kansainvälinen autismitietoisuuden päivä. Tänä vuonna liitto on esillä koko viikon sen tiimoilta: Autismi- ja Asperger -liitto perustettiin 20 vuotta sitten.




Projektissa Arjessa alkuun koulutetaan vertaisosaajia perheiden tueksi, siinä kehitetään varhaisen tuen tapoja. Aktiivinen ikääntyminen - hanke päättyi juuri. Autistien määrä on lisääntynyt ja ikääntyneitä on yhä enemmän, joten heidän kohtaamiseensa on tehty materiaalia.





Kokemuksia kokemusasiantuntijoilta ja -kertomuksista



Kertomuksia autisminkirjon kokemisesta voi lukea. Esimerkiksi luin tukiasunnossa asuvan Juuson tarinan. Sen kertoo Juuso ja liiton asiantuntija. Liitto on julkaissut kirjan Minun tarinani, jossa nimen mukaa on tarinoita autismin kirjolta.




Video Eväitä elämään on lyhyt kuvaus nuoren aikuisen Evertin ja hänen isänsä elämästä. Siinä isä kertoo pojan elämän haasteista iloja unohtamatta. Hienosti sanoin ja kuvin tulee esille se, että rauhallisuus, toisto ja harjoittelu helpottavat sosiaalisia tilanteita.  Video on osa laajempaa dokumenttia Pala palalta, eväitä elämään, jossa 15 henkilö kertoo omasta tai läheisen neurologisesta sairaudesta tai vammasta. Autismiliitto-nimellä on oma Youtube-kanava, ja siellä on tuutin täydeltä hyviä videoita. 


Lisää


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti